Est-ce que je dois me faire diagnostiquer ?
C'est la question que l’on m'a posée il y a 2 semaines, à laquelle je n’ai pas su répondre sur le moment. Je n’ai toujours pas la réponse, mais j’ai un avis sur la question.
Intro
Inutile de faire durer le suspense plus longtemps, l’article sera long. Des professionnels en ont fait plusieurs vidéos, rarement de courte durée.
Si eux ne sont pas en mesure de vulgariser le sujet, ce n’est pas moi et mon expérience qui arrivera à répondre à cette question ; est-ce que c’est utile un diagnostic ?
Pour vous donner mon point de vue, je vais me fonder sur :
mon expérience: à défaut d’être un professionnel, je suis un patient.
des témoignages de patient.
des témoignages de professionnel.
L'article n’a pas pour but de vous convaincre, j’expose des faits avant tout sur mon expérience.
Si la souffrance ressentie est bien réelle, elle n’est pas forcément visible, les diagnostics ne sont qu’un outil.
Ils seront plus ou moins efficaces pour délimiter un axe sur lequel travailler, à condition qu’ils soient faits correctement et que le patient soit prêt à travailler sur lui-même pour avancer.
La première partie parlera de ce qu’est un diagnostic, par qui il est réalisé et ce que cela implique. Elle sera riche en information, excusez-moi par avance si certains paragraphes sont difficiles à comprendre, ce n’est que le reflet de cette discipline.
La seconde racontera mon parcours sur le diagnostic du TDAH.
La dernière abordera mon avis après plus d’un an à rechercher l’origine de mon mal-être et sera la plus subjective.
Un diagnostic en psychiatrie, qu'est-ce que c'est ?
Qui pose un diagnostic ?
C’est un psychiatre et uniquement lui, qui est un médecin, qui peut identifier un trouble mental, s’il juge qu’il y en a un.
Différence psychiatre psychologue :
Un psychiatre a fait des études de médecine, puis se spécialise ensuite en psychiatrie, ce qui lui permet d’exercer dans ce domaine. C’est 10 ans d’études.
Un psychologue fait ses études à l’université, pour obtenir une licence, puis se spécialise durant le master. C’est 5 ans d’études.
Pour identifier un trouble mental, la procédure est à peu près celle-ci en fonction du praticien :
écouter la personne sur ce qu’elle estime être une source de souffrance.
poser des questions pour déterminer l’origine des souffrances.
utiliser des outils pour mesurer l’intensité et la récurrence des symptômes.
analyse des données récoltée durant les différents tests, à noter qu’il peut aussi orienter vers d'autres spécialistes pour des informations complémentaires.
pose du diagnostic.
Viendra ensuite le diagnostic différentiel, qui affinera le résultat, en tentant d’exclure ou de considérer les pathologies similaires ou associées, ce qu’on appelle les comorbidités, première fois que j’ai lu ça j’ai cru qu’on m’annonçait une mort rapide.
Pour simplifier, le diagnostic va nous dire dans quel placard nous sommes, puis le diagnostic différentiel, lui, va venir nous dire dans quelle étagère du placard, nous devons être traités.
Désolé pour le parallèle avec un placard, mais si vous trouvez mieux, je suis preneur.
Sur quoi se basent-ils ?
Les critères pour les pathologies mentales sont répertoriés dans le DSM 5 ou la CIM-10.
DSM 5 : il est publié par l’association américaine de psychiatrie, l’ouvrage se concentre exclusivement sur les troubles mentaux, en intégrant des critères d’intensité.
Le 5 signifie que l’on est à sa 5ᵉ version, qui est sa version révisée, publié en 2022, la version initiale de cette version étant de 2013, c’est donc un ouvrage qui évolue.CIM - 10 : publié par l’organisme mondial de la santé (OMS), il répertorie toutes les pathologies, qu'elles soient physiques ou mentales. C’est utilisé dans le monde entier, et cela est utilisé dans le cadre de la facturation.
Comme le DSM, c’est un ouvrage qui est revu. La dernière version, la 10ᵉ, date de 1992, la 11ᵉ datant de 2022 n’étant pas encore appliquée partout.
Pour résumer, ce sont 2 ouvrages qui permettent d’identifier des troubles mentaux, avec plus ou moins de précision.
Cela permet aux praticiens de parler le même langage médical à travers le monde, mais également de pouvoir délivrer des médicaments dans un cadre qui soit réglementé.
La réglementation sur les médicaments peut varier en fonction des pays; certains traitements sont autorisés aux États-Unis, pas en France. Sans trop rentrer dans les détails, c’est surtout une question de retour par rapport à des études et des groupes test.
Dans le cas des 2 ouvrages, ils font débat.
Pour prendre l’exemple du trouble borderline, la création des 9 critères principaux a été ajoutée au DSM 4, en 1994. C’est seulement en 2022, dans la nouvelle révision de la 5ᵉ version, que des spécificités y ont été ajoutées. A moins qu’un spécialiste se penche volontairement sur ce trouble, c’est possible que cet ajustement passe à la trappe.
En clair, un diagnostic, c'est difficile à réaliser, d’autant plus qu’une consultation chez un psychiatre dure rarement plus de 20 minutes.
Évolution et facturation
Évolution : le domaine de la santé, depuis ses débuts, est en perpétuelle évolution. Ce n’est pas figé; comme les pathologies, il y a des changements lors de notre vie. C'est un point sur lequel il est important d’insister.
Ce n’est pas parce que vous avez reçu le diagnostic d’une dépression en 2016, qu’il sera valable toute votre vie, comme un rhume en fait.
Le nom des pathologies aussi évolue, leur façon d’être diagnostiquées également.
Entre un passage chez le psychiatre entre 2013 et 2022 (durée entre les 2 révisions du DSM), votre souffrance n’aura peut-être pas changé, toutefois le nom qu’on lui donne et la manière de la déceler peut avoir évolué.
Il y a tout de même des exceptions, et je pense à la schizophrénie, qui elle est mieux définie d’un point de vue médical. Même si le traitement médical des patients évolue, les clichés autour de cette maladie eux ont encore la dent dure, et je vous invite à écouter ce podcast de Gringe, ou lire le livre écrit avec son petit frère parlant du sujet.
Facturation : avoir un diagnostic permet d’avoir accès à certains traitements. Dans le cadre du TDAH, la Ritaline (c’est le nom du médicament, comme Doliprane pour le paracétamol) en France est particulièrement réglementée.
C'est ni plus ni moins que des amphétamines, bien connus des étudiants ou des joueurs professionnels d’e-sport.
Chez une personne lambda, ça va générer de l’excitation, une faculté à se concentrer beaucoup plus importante et des réflexes accrus, là où chez une personne souffrant d’un TDAH, cela va la canaliser.
Je vulgarise ici, je ne dis pas que l’effet est le même chez toutes les personnes avec un TDA/H.
Pour en obtenir, il faut :
le diagnostic du TDA/H
une ordonnance faite à la main par un psychiatre
aller dans une pharmacie dans les 24h
où il vous sera délivré seulement 28 jours de traitement
Quand on sait que le traitement nécessite parfois un dosage plus ou moins précis, je vous laisse imaginer le bordel, qui dit ajustement, dit visite chez le psychiatre, donc passage à la caisse… vous voyez certainement où je veux en venir.
Quoi de mieux que cet exemple pour arrêter de discuter généralité, et parler de ce que j’ai vécu.
Pour ceux qui souhaitent avoir la vision d’un professionnel, je vous laisse avec PsykoCouac (psychologue clinicien) et ses 2 vidéos dédiées au diagnostic du trouble borderline.
Vidéo 1 : comment réaliser le diagnostic
Vidéo 2 : Est-ce que le diagnostic est utile ?
Une fois de plus, si vous avez des questions sur votre santé, ce n’est pas mon blog qu’il faut consulter, mais un professionnel.
Les diagnostics et moi
Pourquoi j’ai voulu savoir si j’ai un TDA/H ou non ?
Le TDA/H est un trouble du neurodéveloppement. En clair, une fois que vous l’avez, c’est comme ça, il ne partira pas; le but est d’apprendre à vivre avec un cerveau qui fonctionne autrement. C’est un trouble qui se développe en règle générale avant 12 ans, et il a une forte part d’hérédité.
Pour reposer un peu de contexte, après avoir changé de thérapeute en juin 2023, le TDA/H et le trouble borderline étant relativement similaire, le psychologue m’a naturellement posé la question lorsque j’ai évoqué le TPB, savoir si des recherches ont été faites pour un éventuel trouble de l’attention.
En fouinant sur internet et achetant des livres sur le sujet, après avoir eu la piste lancée par un thérapeute, les témoignages m’ont réellement frappé.
Ce ne sont plus quelques cases dans lesquelles je m’identifie, ce sont parfois des pans de vie entiers.
Les critères du DSM, soyons honnêtes, n’importe qui peut s’y retrouver s’il ne fait pas les démarches dans de bonnes intentions. Cela fait partie des problèmes majeurs de la psychiatrie, tout le monde peut avoir quelque chose en cherchant bien.
J'accorde plus d’importance à des témoignages qu'à des critères, erreur ou pas, à vous de juger.
C'est plus fort que moi, je veux savoir, je veux comprendre.
Je veux comprendre pourquoi, quand je fais les mêmes actions que les autres, si je n'arrive pas aux mêmes résultats, ça amplifie mon état dépressif et mon mal-être.
Autant, le trouble borderline, je me suis collé l’étiquette comme un grand et je ferai un article dédié à ce sujet.
Au tout début, j’ai sorti cette carte joker un peu trop souvent, et je reviendrai sur cet aspect problématique plus tard dans l’article.
Pour le TDA/H ça me gonfle vraiment d’avoir des difficultés pour me concentrer, que ce soit au travail ou dans mon quotidien, la désorganisation chronique (bien que je la cache) me rend malheureux, je ne supporte pas de m’ennuyer. Je pète littéralement les plombs quand je dois rester assis sagement à devoir écouter quelque chose qui ne m’intéresse pas.
Je veux savoir, pour avoir des pistes d’amélioration qui soient cohérentes avec cette pathologie.
J’ai conscience que si j’ai un TDA/H, de le savoir ne résoudra pas le problème, mais j’aurai des pistes de réflexion.
On parle de TDA avec ou sans H ; Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité. Il existe aussi l’inverse qui est l’hypoactivité, mais là je vous renvoie vers le compte de Pauline BEDE qui pourra vous en parler autrement mieux que moi.
Quelles démarches j’ai faites ?
Dans un premier temps, j’ai demandé des contacts pour avoir un point de départ dans mes recherches.
Heureusement, j’étais assis : 800€ Hors Taxes, oui parce que le bon prix directement fait encore plus peur, pour 2h d'entretien et de test, la 3ᵉ heure étant un compte rendu fait à l’oral pour expliquer les résultats.
Je ne vais pas rentrer dans le détail de comment se passe un bilan chez un neuropsychologue, mais c’est long.
Retenez simplement ceci ;
Il y a 3 étapes :
l’anamnèse, en gros c'est un déballage de vie de la naissance à aujourd’hui avec une quantité affolante de questions.
les tests neuropsychologiques, où ça évalue la capacité du cerveau à répondre à certaines consignes.
les échelles, ce sont en gros des QCM demandant l’impact de tels symptômes, si c’est fort ou non et plus ou moins récurrent.
Est-ce qu’un neuropsychologue est apte à poser un diagnostic ? Non.
Ça reste toujours le psychiatre, qui lui ne vous voit pas 3h mais 20 minutes, qui posera le diagnostic.
Donc, après avoir sorti plus de 900 balles, il vous faudra reprendre rendez-vous chez un psychiatre, qui pourra aussi vous faire repasser des examens, dans d’autres consultations, pas forcément remboursé intégralement.
Parce que oui, le neuropsy’ ce n'est pas remboursé, du moins pas pour moi.
Les dépenses sur un coup de tête, ça me connait, mais là, j'ai quand même réfléchi et cherché ailleurs ; étant en région parisienne, c’est moins difficile.
Parce que je suis tombé sur d'autres professionnels en province, allant jusqu'à facturer 90€ pour avoir une copie du compte rendu, en plus du reste, je commence à me demander si je ne me suis pas trompé de voie pro.
Au total, j’ai payé 415€ pour 6h d'entretien, ça revient à 70€ de l’heure. C'est plus ou moins les prix d’un psy en région parisienne, ce n'est pas déconnant.
Résultat :
Ce n’est pas positif ni négatif, c’est en faveur
C’est là que ça va devenir encore un peu plus drôle.
415€ pour un psychiatre qui me croit à peine
Les tests, je les ai passés en octobre 2023, j’ai continué le train-train quotidien en essayant d’améliorer certains aspects de ma vie. Par chance, mon obsession pour le développement personnel m’a fait prendre certaines habitudes recommandées par la neuropsy’ chez qui j’ai passé les examens.
Mais, en avril 2024, j’en ai assez, je perds encore trop de journée à cause de la procrastination bien connue des TDA/H; ce n’est pas une excuse, c’est un fait.
J’ai les mêmes schémas qui se reproduisent et ce n'est pas qu’une question de volonté.
Je fais les démarches pour tenter d’avoir la pilule magique, la Ritaline.
J'ai rapidement un rendez-vous, mais la douche froide arrive aussi vite que le rendez-vous.
J'apporte tous les éléments :
le bilan du neuropsy
les carnets de liaisons datant de l’école primaire faisant état de mon impossibilité à tenir en place.
préparer la liste des symptômes qui me font consulter
Ce n’est pas le genre d'entretien où l’on arrive les mains dans les poches. Malheureusement, il faut parfois en rajouter une couche pour être entendu, qui plus est en 20 minutes, il faut être efficace.
Je me fais immédiatement rembarrer, le praticien m’explique qu’il n’est absolument pas intéressé par les examens que j’ai passés ni les éléments que j’ai apportés.
“Oui, mais là, il y a plusieurs signes qui sont cohérents avec un TDA/H, vous gesticulez, vous perdez vos mots”, comme une personne qui est stressée à l’idée d’avoir un entretien important finalement.
Le psychiatre m’explique alors sa procédure :
je dois voir un psychologue en particulier (100€ non remboursé) pour l’anamnèse
répondre à des questionnaires depuis mon ordinateur (avec des questions laissant l’interprétation possible, et sans professionnel pour y répondre)
passer une IRM, un examen cardiologique et une prise de sang, la Ritaline étant un excitant, c’est même rassurant de passer ce genre d’examen.
Si le diagnostic s’avère être “bon” la procédure sera la suivante :
consultation avec le psychologue qui a fait l’anamnèse, tous les 3 mois, toujours au même prix
consultation chez le psychiatre, tous les mois, à 80€ la consultation, pour suivre l’évolution des symptômes
3 ans de traitement
Le RDV avec le psychiatre a été expédié en 10 minutes, 80€ partiellement remboursés
J’ai abandonné la démarche de prendre le traitement ; j’ai la désagréable sensation de m’être fait avoir par le psychiatre que j’ai vu.
Je ne dis pas que tous ont ce fonctionnement, d’autres délivrent la Ritaline bien trop facilement et ce n’est pas bien non plus.
Si la question du suivi est rassurante, c’est la manière de déterminer si j’ai un TDAH que je trouve discutable. Ma gestion du déficit d’attention n’est pas si mauvaise que ça : avec une hygiène de vie correcte et un sommeil de qualité, j’arrive à canaliser mon attention. Le problème, c'est dans les mauvais jours où là c’est ingérable.
Ce médicament reste une drogue, avec des effets secondaires qui peuvent être dévastateurs. Ce n’est pas un traitement anodin.
3 dilemmes majeurs
Le prix : J’ai fait mes démarches dans le privé, et je ne suis pas en mesure de parler du public.
À mon sens, c’est un vrai problème. Oui, rémunérer les praticiens, c’est tout à fait normal, on ne fait pas des années d’étude pour la gloire.
Vous avez vu les variations de prix ? Pour les mêmes examens, car ils sont standardisés sans parler expérience avec le psychiatre en avril, j'appelle ça du vol.
Je ne suis pas dans une situation précaire non plus, j’ai des difficultés que j’essaye de combler du mieux possible.
Cependant, il y a des jours où je veux juste passer une journée productive sans déployer une énergie folle pour faire le minimum, c’est épuisant. Ce qui finit par être une des raisons potentielles de la dépression.Des personnes sont dans une souffrance autrement importante que la mienne, qui ont besoin de ce traitement pour fonctionner tel que la société l’impose. Ce genre de démarche laisse forcément des personnes sur le bord de la route.
Le courant de pensée du praticien : ce sera certainement le prochain article, où j’aborderai le diagnostic du trouble borderline.
Une fois passés les examens avec le neuropsy, j’ai demandé au psychiatre que je voyais à ce moment-là (en octobre 2023) si l’hypothèse du trouble borderline était toujours pertinente en plus du TDAH.
Sa réponse fut particulière, “déjà que c’est infernal un TDA/H si les gens avaient un trouble borderline, en plus, ce seraient les plus gros casse couilles de la terre”.
D’accord, très bien, la prochaine fois j'éviterai de trop me poser de questions.
le Dr Nadder PERROUD a un autre avis sur la question. Ce professeur a 15 ans d’expérience dans cette spécialité. Pour affirmer, d’après leurs résultats en clinique, et d'autres cohortes, un enfant TDA/H a 33% de chance en plus de développer un trouble de la personnalité borderline, en plus d’avoir un trouble de l’attention.
Je ne suis personne pour dire qui a raison, mais étonnamment, entre un généraliste et une personne qui en a fait sa spécificité, mon choix est fait sur qui écouter. Je vous laisse ce podcast et cette conférence si cela vous intéresse.Le diagnostic, oui, mais après ? : C’est bien d’avoir un mot pour définir ce qui ne va pas chez nous, mais si vous ignorez que faire ensuite, c’est inutile et ça peut réellement vous enfermer dans une case.
Pour rester sur le TDA/H:
Oui, j'ai des difficultés d’attention.
Oui, je suis bordélique.
Oui, je suis impulsif.
Oui, je ne tiens pas en place.
Est-ce que c’est une fatalité ? Non.
Hors médication, il y a des possibilités d’encadrer ses désagréments au quotidien, ce n'est pas facile pour autant, mais c'est possible. Il ne faut surtout pas rester sur cette étiquette que le diagnostic peut nous donner.
Mon avis
Le parcours du combattant
Vous l’avez compris, vouloir obtenir un diagnostic, c’est long, c’est chiant, et ça peut coûter très cher d’un point de vue financier, mais aussi psychologique.
Tomber sur des spécialistes qui vous renvoient vers d'autres spécialistes, c’est décourageant, et surtout, c'est une façon d'invalider notre souffrance.
Alors oui, on vit à une époque ou TikTok et les auto-diagnostics font fureur, comme l’atteste la vidéo de Léo Duff. Les demandes de dépistages pour le syndrome Gilles de la Tourette ont explosé depuis le confinement en 2020, créant au passage des délais d’attente chez les spécialistes.
Il y a 2 points qui nécessitent d’être abordés aussi :
votre diagnostic pourra être différent selon votre sexe, le trouble borderline et le TDAH en sont le parfait exemple. Une femme sera plus facilement diagnostiquée borderline, les comportements impulsifs violents étant beaucoup plus banalisés chez un homme. Tandis que de l’hyperactivité chez un garçon posera moins de problèmes que chez une fille ; la société et ses codes font qu’il y a encore beaucoup de biais dans les diagnostics.
Avoir un diagnostic, pour certains, c'est avoir une excuse. C’est une des raisons pourquoi les professionnels aujourd’hui ne veulent pas poser de diagnostic : le risque d’enfermer le patient et de le limiter dans sa guérison est trop important.
Je fais partie de ceux qui pensent que c’est à nous de devoir nous adapter un minimum au plus grand nombre. Si nous avons des difficultés à être sociable, ce n’est pas à l’assemblée de s'adapter à nous, mais à nous de faire en sorte de paraître le moins en marge. J’ai passé des années à masquer tous ses symptômes, aujourd’hui, je ne culpabilise plus de certains comportements, les gens m’apprécient tel quel, ou pas.
Non, je n'ai pas choisi d’avoir un déficit d’attention.
Non, je n’ai pas choisi d’avoir une peur de l’abandon exacerbée.
Oui, c'est à moi d’en prendre conscience, parce que vivre avec ces choses-là, bah ça m’emmerde.
Faire des efforts pour apprendre à gérer ce qui nous handicape, c’est le premier pas vers la guérison ou l’acceptation. Comment faire pour mieux vivre en société si l’on reste campé sur nos positions ?
La bonne manière de voir un diagnostic
Je ne l'ai pas eu tout de suite cette posture tant le changement et la découverte du trouble borderline m’a affecté.
Les premiers mois, je ne pensais qu'à ça, je me disais que je serais condamné à vivre avec cette charge infernale qu’implique de ne pas savoir gérer mes émotions.
Puis j’ai pris conscience de la réalité ; certains symptômes ont “disparu”.
Je le mets entre guillemets, car ça demande une certaine hygiène de vie pour être en capacité de gérer mes émotions et ce que je ressens. Si je fais n’importe quoi, le retour de bâton va être d’autant plus violent, et les conséquences peuvent être désastreuses.
Je veux que vous reteniez un point :
Avoir un diagnostic ne vous définit pas, vous êtes plus que ça.
Toutefois, si vous passez le cap de le faire, il va falloir accepter de remuer le passé pour comprendre ce qui se passe. Je ne vais pas vous mentir, ça va piquer, mais le jeu en vaut la chandelle.
La mauvaise manière de voir un diagnostic
J’ai un exemple en tête, en trainant sur Thread la semaine dernière.
Je suis tombé sur une personne se revendiquant autiste et expliquant qu’aujourd’hui, il existe tout un tas de “signes” pour définir le ton de notre SMS, s'il est drôle, triste ou autre. Par exemple “/s”, pour signifier que cette phrase, c'est du sarcasme.
Au total, c'est pas loin d’une cinquantaine de signes pour exprimer le ton d’une phrase, demandez ça à votre daron quand il répond un 👍, vous me direz le résultat.
Aujourd'hui, il existe une montagne de contenu pour apprendre à vivre en société. On ne demande pas de devenir un expert du domaine, mais ça simplifiera la vie de tous, à commencer par la vôtre.
Avoir un mot sur ce qui vous fait souffrir, c’est avoir des possibilités de travailler dessus. Si vous ne faites pas cette démarche, inutile d’aller plus loin, laissez votre place dans les cabinets des spécialistes, ça nous aidera.
Je ne dis pas que c’est facile d’apprendre les compétences sociales, mais personne ne vous reprochera de faire des efforts.
Conclusion
Mon avis en quelques lignes dans tout ça ?
Avoir un mot pour décrire ce que vous ressentez ne va pas tout résoudre.
Si vous avez vraiment envie de comprendre le pourquoi du comment, et travailler dessus, malgré le parcours du combattant que c’est, faites-le.
Si cette démarche n’est pas dans votre état d’esprit, alors inutile de le faire, vous perdrez votre temps, votre argent, et vous resterez dans une position de victime malgré vous.
Mes mots pour conclure sont durs. Bien que je sois passé par là, je m'aperçois que si je n’avais pas changé mon attitude, je ne serais pas en train d’écrire ce texte.
Il est possible d’aller mieux; je ne vous dirai pas comme tous ces gourous du web que c’est qu’une question de volonté, non, ce n’est pas que ça.
Nous avons la chance de vivre dans un monde où des outils sont à notre disposition pour nous aider.
Certains y arriveront juste à force de volonté et de discipline. Personnellement, je me suis cassé les dents en gardant ce point de vue.
Aujourd'hui, j'ai de l’aide, et je vais mieux, et si vous en avez envie, faites les démarches dans ce sens.
Avoir conscience que j’ai quasiment tous les traits caractéristiques d’un borderline m’a ouvert les yeux sur des comportements que j’avais banalisés.
Même s'il n’est pas officiel, je peux chercher des gens qui ressentent ce que je vis, c’est une aide précieuse, et c’est ce que je souhaite rendre en écrivant ici.
En écoutant ce podcast, je me sens moins seul, moins incompris, car c’est un fait ; personne d’autre qu’un borderline ne pourra comprendre ce que je vis quand mes émotions passent d’un extrême à l’autre, chaque jour que je vis.
Avoir conscience de ses difficultés et travailler dessus, c’est bien plus fort qu’avoir un diagnostic.